我國急缺治療自閉癥醫(yī)生 只有不到一百人
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“穿上藍T恤，系上藍絲帶，搖動藍氣球，點亮藍色熒光燈……”3月31日，北京大學醫(yī)學部的學生以這樣一種特殊的方式為自閉癥兒童“點亮藍色”，呼吁人們正確認識自閉癥，一起為自閉癥兒童康復貢獻力量。今年4月1日是第7個世界自閉癥日。
近年來，從民間到政府，越來越多的人開始關(guān)注自閉癥患兒，并向其伸出援助之手。“在關(guān)愛自閉癥孩子的路上，我并不孤獨……”從事了十余年自閉癥兒童教育和治療工作、現(xiàn)任五彩鹿兒童行為矯正中心校長的孫夢麟女士看到北京大學醫(yī)學部的學生們所做的一切，被感動得一度哽咽。
自閉癥也被稱為孤獨癥。2004年5月，孫夢麟開始為成立五彩鹿兒童行為矯正中心(以下簡稱“五彩鹿”)做準備，至今已有整整10年。10年里，“五彩鹿”已先后對3000多名自閉癥兒童進行了成功或有效的干預(yù)訓練，大多數(shù)兒童學會并提高了社會生活和交往能力，為融入社會奠定了基礎(chǔ)。
“十年來，我就做一件事情，悶頭把國外的先進技術(shù)引進來，能救一個孩子是一個。”為了引進國外技術(shù)，孫夢麟堅持做科研、翻譯論文和教材、培訓老師等多項工作。只要有利于這個行業(yè)發(fā)展，她都愿意去做。
2012年，美國疾病控制和預(yù)防中心的一份報告顯示，每88個孩子中就有一位患有自閉癥;2014年4月1日，美國疾控中心公布的最新數(shù)據(jù)顯示，美國兒童自閉癥患病率高達1.5%，也就是說，平均每68個孩子中就有一個是自閉癥患者。
據(jù)了解，這一患病比例，仍在持續(xù)上升當中。
“自閉癥不是心理問題，不是智力障礙，不是性格孤僻，也不是天才人格，他們并非不愿和人交流，而是不會?！北本┐髮W自閉癥日宣傳活動負責人藍星傳，用一系列否定句糾正人們對自閉癥兒童的認識誤區(qū)。但到目前為止，各國還都沒有找到自閉癥的真正病因。
有調(diào)查顯示，中國的自閉癥患兒家長一般會花兩年的時間尋找孩子的病因，然后用4年的時間去找干預(yù)方法，但6年之后，已經(jīng)過了最佳治療時期，很多家長就會選擇放棄。近3年來，“五彩鹿”在關(guān)注自閉癥孩子的同時，也把目光投向了患兒家長?！凹议L掌握著孩子的命運，家長的健康心態(tài)對孩子的康復是非常有用的?！睂O夢麟說。
對目前中國的自閉癥患兒及其家庭來說，孫夢麟認為主要有5大問題亟須關(guān)注。
首先是經(jīng)濟困窘。國內(nèi)康復機構(gòu)收費普遍在每月2000元到7000元之間，由于大多數(shù)患者無法自理，家屬陪同治療則增加了租房、吃飯等開銷，這些患者家庭往往有一方會辭職照顧孩子，經(jīng)濟來源驟減，加劇了自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟困窘。
其次是特殊教育匱乏，孤獨癥兒童求學無門。記者了解到，許多孩子一旦被確診為自閉癥，大多數(shù)會被普通學校勸退，而特殊教育的匱乏又使這些孩子求學無門。
第三，家庭教育的誤區(qū)使自閉癥兒童難以健康發(fā)展。家長對自閉癥兒童干預(yù)存在不接受事實、有病亂投醫(yī)、急于求成、不注重塑造孩子的行為或技能等教育誤區(qū)，致使孩子無法得到科學的干預(yù)和合理的治療。
第四，專業(yè)人才與訓練機構(gòu)匱乏。據(jù)中國殘聯(lián)介紹，目前國內(nèi)治療自閉癥的醫(yī)生只有不到100人，而我國自閉癥患兒數(shù)量則以數(shù)十萬計。另外，國內(nèi)訓練機構(gòu)大約只能滿足全國十分之一的需求。中殘聯(lián)精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥委員會調(diào)查顯示，有登記的各類型訓練機構(gòu)約700多家，由醫(yī)院和政府部門開辦的寥寥無幾，超過90%的機構(gòu)由患兒家長開辦。
第五，對孤獨癥兒童的歧視、排斥使自閉癥兒童難以融入社會。由于當前一些人對孤獨癥認識不足，導致許多自閉癥家庭及孩子被歧視、被排斥，他們在承受著巨大的經(jīng)濟壓力的情況下，也承受著巨大的精神壓力。
自閉癥兒童中只有約8%至25%能康復，其余人需要終生照料。因此，這些家庭除了承受著以上五大問題的困擾之外，隨著孩子慢慢長大，自己逐漸變老，大齡自閉癥孩子何去何從也是家長深深擔憂的問題。
美國紐約城市大學皇后學院的特殊教育老師王培實博士告訴中國青年報記者，一些自閉癥患者雖然語言能力欠缺，但一部分恢復良好的自閉癥患者在長大后還是能勝任一些工作，如超市的擺貨員等。這類人群更專注，更精細，給予他們合適的工作會比普通人做得更好。
“希望政府能為自閉癥患者創(chuàng)造一些適應(yīng)其性格的就業(yè)機會，一方面減輕家庭負擔，另一方面減少社會不安定因素?！蓖跖鄬嵳f。
一個患兒影響一個家庭，日漸增加的患病人數(shù)最終會成為沉重的社會負擔。但如果從家庭到社區(qū)、從醫(yī)院到政府，都能給予盡量多的幫助和支持，就可以讓更多精神疾病患者走出陰影，也有利于減少公共安全的隱患，讓整個社會更為和諧穩(wěn)定。
“這是我一生的事業(yè)。但它不是我一個人，也不是我一個團隊在做的事，而是一個國家和一個民族應(yīng)該做的事。我特別希望社會能呵護這樣的民間機構(gòu)?！睂O夢麟說。
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